中国血友之家是什么来路？
曾经和血友之家有过一些往来。血友之家的工作人员很勤奋，周末也经常加班，据我所知他们的工作有1推动相关立法，争取血友病的治疗方法进入医保。2救助生活困难的血友病患者。3增加社会对罕见病的认识和关注，利用网络制造舆论。目前几点都取得了不少的成果。
夹带一些私货，和关涛先生有过几面之缘，我对他本人是相当之佩服，不像其他很多NGO，怨天尤人，抱怨政府，卖惨哭穷。血友之家很重视和政府和其他各种社会力量的合作，在很多省份促使医保覆盖血友病，从国外争取免税进口一些特价药物，切切实实帮助了不少血友病患者。
血友病患者很不容易，血友之家也很不容易。希望大家能多关注他们
你的问题描述很恶心。
http://www. xueyou.org/china/about. shtml
中国血友之家简介
血友病是一种典型的慢性遗传出血性疾病，患者几乎都为男性，目前尚无根治方法。由于血液中缺少凝血机制所必需的凝血因子，患者体内一旦发生出血，靠自身机能无法止血，反复出血轻则致残，重则危及患者生命。该病目前有特效药物可以控制病情，但由于是终生性疾病，治疗费用极其昂贵。
中国血友之家(原名中国血友病病友联谊会) 是在中国医学科学院血液病研究所的关怀和支持下，于2000年9月成立的一个非赢利性血友病病人组织。组织的所有负责人均为患者或家属，目前登记在册的患者人数已超过5000名，也是国际性血友病组织世界血友病联盟唯一承认的患者组织。在全国范围内开展工作，主要以收集患者资料、宣传血友病知识、救助特困患者、协助医院开展相关治疗等工作为主。
我们的宗旨
为提高全国血友病病人的生活质量而努力！
我们的任务
收集病人数据
宣教血友病知识
争取捐助，扶危救困
协助医院开展血友病防治工作
媒体宣传
呼吁政府关注血友病及相关问题的解决
执委会构成
中国血友之家执委会构成：中国血友之家由血友病患者发起成立，执委会成员由血友病患者、家属及关心血友病关爱事业发展的爱心人士担任。
会 长：关 涛
执委会构成：关 涛、余 中、尚彦昌、张洪珠、常显敬。
百度吧主声明里有提到寻求血友之家帮助，并特别提了会长姓名，可见是值得信赖的组织。
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